28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), conjuntamente con el Grupo Día, están trabajando en toda España durante febrero en una campaña de concientización destinada al día que se celebra el próximo 28 de febrero: el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Con el lema "Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria", España se une a la iniciativa que ya se viene trabajando en toda Europa y países como Estados Unidos o Canadá.

En palabras de Rosa Sánchez de Vega, la presidenta de la FEDER, el objetivo es "celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, asociaciones de enfermedades raras de toda España, empresas solidarias, organizaciones, fundaciones e instituciones realizarán actos de información y divulgación".

De esta manera, podrán apreciarse conferencias, actos, actividades, talleres o congresos en las 17 comunidades autónomas de España, siempre con la misión de "reivindicar la puesta en marcha de estos Centros de Referencia para Enfermedades Raras y sacar de la invisibilidad a ese 7 por ciento de la población española que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación", según Sánchez de Vega.